S’inaugura un capitolo che porta ad una visione estremamente dialettica tra il dentro ed il fuori, dove il dentro non è riferito al dentro di un’istituzione chiusa, ma al dentro di noi; e il fuori al fuori di noi.

[Franco Basaglia, Introduzione generale ed esposizione riassuntiva dei vari gruppi di lavori, corso di aggiornamento per operatori psichiatrici, Trieste 1974]

In ricordo della Professoressa Maria Antonella Galanti, intellettuale militante dei diritti delle persone con disabilità.

La cassetta degli attrezzi 

Nel 1962, il filosofo e storico della scienza Thomas Kuhn, nella sua opera La struttura delle rivoluzioni scientifiche, regalò alla storia del pensiero filosofico un nuovo concetto fondamentale: il cambiamento di paradigma. Con esso, Kuhn sottolineò che quando la comunità scientifica nel campo dell’analisi della realtà inizia a rilevare anomalie che non possono essere spiegate dai modelli di riferimento precedenti – i cosiddetti paradigmi – si è di fronte a una rivoluzione scientifica, o perlomeno, all’inizio di essa. Il concetto di paradigma non è identificabile soltanto con una teoria ma con una vera e propria concezione del mondo che scienziati e studiosi hanno raggiunto. Essa, di fronte a una serie di anomalie, raggiunge il suo stato di crisi. Dalla crisi si genera una battaglia intellettuale tra coloro che, nonostante le eccezioni che confutano la teoria finora raggiunta, continuano a sostenere il vecchio paradigma dominante e coloro i quali sostengono che ci sia la necessità di fondarne uno nuovo. Prenderemo in prestito questa cassetta degli attrezzi per affrontare un tema, tanto complesso quanto delicato, che sin dagli albori della storia interroga le nostre società – la disabilità – per poi gettare uno sguardo sui diversi modelli che ha generato. Probabilmente, qualunque immagine della disabilità si configuri in questo momento nelle nostre menti non sarebbe che un’etichetta riduttiva. Pertanto, servirebbe un breve viaggio per ripercorrere, necessariamente per sommi capi, l’evoluzione delle concezioni, dell’immaginario e delle pratiche collettive creatisi intorno, in modo da comprendere più facilmente i cambiamenti di paradigma che si sono susseguiti nella storia fino ad oggi.

Per una breve storia del concetto di follia

Sebbene alcuni studi archeologici stiano mettendo in discussione la crudeltà dell’Antica Grecia sottolineando la falsità della credenza per cui Sparta gettava i bambini nati deformi dalla rupe del Monte Taigeto, è facile immaginare che per la cultura apollinea dei canoni dell’armonia e del corpo perfetto le persone con disabilità motoria non fossero accettate. Per quanto riguarda la disabilità psichica, invece, lo studio delle tragedie greche e di alcuni miti potrebbe farci sostenere il contrario: come direbbe Nietzsche, prima dell’avvento di Euripide e di Socrate che avrebbero inaugurato la decadenza della civiltà, la follia irrazionale di alcuni personaggi – si pensi a Medea o ad Aiace – potrebbe essere addirittura osannata.

L’avvento del Cristianesimo e del suo messaggio di uguaglianza, paradossalmente, non aiuta la condizione dei “diversi”: la disabilità, così come le diverse malattie che colpiscono i secoli medievali di dominazione dell’immaginario da parte della Chiesa, vengono considerate punizioni divine. Si pensi, in modo particolare, agli appestati rinchiusi nei lazzaretti (sia per la Peste Nera del Trecento che in quella manzoniana del Seicento) o ai lebbrosi, prima semplicemente segregati, poi allontanati dalle città ed, infine, internati. È da questo momento in poi della storia che possiamo ricorrere all’aiuto di Michel Foucault e alla sua tesi di dottorato, poi pubblicata nel 1961, nella ben nota Storia della follia nell’età classica. Il filosofo, attraverso una lucida trattazione ricca di esempi storici, ricostruisce il concetto di follia nel XVII secolo. Egli testimonia come persino il mondo letterario ed artistico abbia rappresentato alcune concezioni popolari circa la follia: si pensi al famoso dipinto La nave dei folli di Bosch o il testo Stultifera Navis di Brant, entrambi del 1494, dove i folli sono rappresentati come persone da abbandonare in balia del mare (oggi, e non metaforicamente, è un’altra minoranza a condividere questa crudele sorte).

Non solo, l’analisi di Foucault verte ad illustrare come, alla scomparsa della lebbra, gli edifici e gli ospedali rimasti vuoti venissero ripopolati dalle persone considerate “folli”. Pertanto, possiamo considerare quegli istituti di segregazione dei manicomi antelitteram. L’emblema delle suddette strutture coercitive fu l’Hopital General di Parigi, fondato nel 1656, definito da Foucault “il terzo stato della repressione”. È uno dei primi luoghi di potere preposti all’internamento di tutte le persone considerate pericolose dall’autorità politica, dimostrandosi, di fatto, un’istituzione detentiva molto più vicina ad un carcere che ad un ospedale. È da questo momento storico che nasce l’esperienza di internamento che, ben presto, si diffonderà in tutta l’Europa.

Per il primo manicomio vero e proprio dovremo aspettare lo psichiatra francese Philippe Pinel nel 1793. Con il successivo avvento della psichiatria intesa come una branca della medicina per la cura delle malattie mentali, si farà strada un nuovo paradigma: i folli, prima soggetti da escludere, diverranno persone da curare, non più considerati al pari dei delinquenti. Nonostante ciò, nella pratica, i manicomi rimarranno luoghi di internamento coatto e non centri di cura o di riabilitazione. Camicie di forza, letti di contenzione, elettroshock, docce gelate, lobotomia: queste furono soltanto alcune delle aberranti “cure terapeutiche” che venivano utilizzate sui pazienti tra le mura di quelle che il sociologo Erving Goffman definì istituzioni totali.

A partire dagli anni Sessanta del Novecento, iniziarono a circolare nuove idee e nuove concezioni del mondo: era giunto il momento di chiamare i manicomi Ospedali Psichiatrici e promuovere cure efficaci per effettivi miglioramenti psico-fisici. In questo clima di prime anomalie sul vecchio modello, ci fu un gruppo a cavalcare l’onda per farsi portatore di un nuovo paradigma: il movimento anti-psichiatrico di Gorizia guidato da Franco Basaglia. Quando, nel 1971, egli venne nominato direttore dell’Ospedale Psichiatrico di Trieste iniziò la sua rivoluzione che ottenne la prima grande vittoria con la legge 180 del 1978 più comunemente detta Legge Basaglia: la chiusura dei manicomi e la regolamentazione del trattamento sanitario obbligatorio con i prodromi dei servizi di salute mentale pubblica.

In senso kuhniano, la crisi fu epocale: gradualmente l’esperienza triestina si diffuse in tutto il mondo. Dopo anni di soprusi e violenze, i manicomi chiudevano e venivano organizzati servizi di gestione territoriale per le persone con disabilità psichica, intellettiva e fisica. Esse, da internate e dimenticate, stavano diventando persone da assistere, titolari di nuovi diritti anche se non ancora di tutti.

La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità

Il resto è storia recente: negli anni Ottanta e Novanta, lo Stato assistenziale e la sanità pubblica hanno cercato di sostenere le persone con disabilità e le loro famiglie con una serie di programmi, progetti e servizi. Parliamo del modello assistenziale che ha aperto ad esse le scuole, istituito centri diurni e comunità-appartamento, reso più accessibili alcuni luoghi pubblici ed il sistema dei trasporti. Nonostante alcune indubbie migliorie, però, il modello medico-assistenziale ha iniziato a mostrare le sue anomalie riportandoci nuovamente al fronte di una battaglia intellettuale. Da un lato, è ancora presente il vecchio modello, dove le persone con disabilità sono individui da proteggere, tutelare, aiutare con farmaci, attività manuali e ludiche, aule apposite nelle scuole, programmi sportivi e culturali organizzati ad hoc; dall’altro, si fa spazio un nuovo modello, quello descritto in modo inequivocabile dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità del 2006. Si tratta di un cambiamento di paradigma che sta avvenendo dinnanzi ai nostri occhi. Da persone bisognose di assistenza, le persone con disabilità hanno acquisito autodeterminazione: sono titolari di diritti come tutte le altre. Proprio a partire da queste nuove consapevolezze, alcuni gruppi di persone con disabilità di diversi paesi del mondo hanno partecipato alla scrittura della Convenzione ONU. Nei suoi 50 articoli, la Convenzione non riconosce nuovi diritti ma afferma, con forza, la necessità che alle persone con disabilità quegli stessi diritti vengano assicurati così come a tutti gli altri. In estrema sintesi, essa intende promuovere il godimento di tutte le libertà per tuttə. Con questo tuttə vanno intese le persone con disabilità temporanee o permanenti, disabilità intellettive, psichiche, sensoriali e motorie che hanno uguali diritti di partecipare alla vita della società e alla realizzazione del loro stesso progetto di vita. Ciò significa che sono loro stesse a scegliere cosa fare della loro vita e del loro futuro in modo autonomo. Ne consegue che, qualora ci siano luoghi e contesti inadatti, vanno trasformati e resi accessibili in modi diversi, tanti dei quali ancora da inventare. In quest’ottica, una tra le proposte odierne è la metodologia dell’Universal Design, un approccio capace di essere a portata del singolo utente. Concretamente, ad esempio, un museo non dovrà solo avere rampe d’accesso ed ascensori per le persone con disabilità motorie, ma anche materiale interattivo semplificato per i visitatori con disabilità intellettiva, pannelli in Braille e spiegazioni audio per i ciechi, immagini e grafiche per i sordi, in modo da essere realmente fruibile per tutti. Si pensi, inoltre, che rendere fruibile ed accessibile un contenuto per una persona con disabilità intellettiva equivale, con buone probabilità, a facilitare anche un bambino o uno straniero che non conosce la lingua. Questa visione, pragmatica e necessaria, nasconde una verità ontologica dalla portata immensa: la persona con disabilità non viene più vista come manchevole di qualcosa all’interno del contesto dei normodotati ma, al contrario, è il contesto dei normodotati che viene considerato inaccessibile e, dunque, da correggere. Il rovesciamento viene proprio da questa nuova concezione della realtà: ciò che va cambiato e curato è il contesto, non la persona. In sintesi, tutto questo testimonia una graduale fuoriuscita dal modello medico, ovvero al paradigma che prevede una necessaria cura ed assistenza delle persone con disabilità, per lasciar spazio al modello psico-sociale, dove la persona, libera e titolare di diritti, grazie a un nuovo contesto inclusivo, ha le stesse possibilità di autodeterminazione dei normodotati. Il paradigma dell’integrazione, che aveva semplicemente messo insieme tutte le persone, con disabilità e non, lascia ora spazio a quello dell’inclusione, dove siamo tutti e tutte cittadini e cittadine con gli stessi inviolabili ed inalienabili diritti. Come il paradigma dell’inclusione si applichi nella realtà di tutti i giorni è la sfida a cui siamo chiamati e, magari, materiale per un prossimo dibattito ed articolo. 

BIBLIOGRAFIA

Franco Basaglia, Conferenze Brasiliane, Milano, Raffaello Cortina, 1999.

Natascia Curto, Cecilia Maria Marchisio, I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU, Roma, Carocci Editore, 2019.

Michel Foucault, Storia della follia nell’età classica, Milano, Rizzoli, 2011.

Maria Antonella Galanti, Bruno Sales, Disturbi del neurosviluppo e reti di cura. Prospettive neuropsichiatriche e pedagogiche in dialogo, Pisa, Edizioni ETS, 2017.

Erving Goffman, Asylums, Torino, Einaudi, 2003.

Thomas Kuhn, La struttura delle rivoluzioni scientifiche, Torino, Einaudi, 2009.ONU, La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, 2006 (https://www.lavoro.gov.it/temi-e-priorita/disabilita-e-non-autosufficienza/focus-on/Convenzione-ONU/Documents/Convenzione%20ONU.pdf)